江苏4个月宝宝患罕见病！PICU花费巨大父母求助！

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江苏4个月宝宝患罕见病！PICU花费巨大父母求助！

求助人的故事

别人4个月宝宝的幼儿时期是开心快乐健康成长，而我的女儿现在只有PICU冰冷的病床。多少次在医院的走廊里痛哭，希望这是一场梦，可是诊断证明清楚写着：先天性肺泡表面活性物质代谢障碍、先天性高胰岛素血症！

各位亲朋好友、同学、同事，及屏幕前的陌生人，我们急需您的帮助！ 我叫诸贞烨，来自江苏省无锡市锡山区，此次求助人是我4个月大的宝宝【诸允汐】

我们是一个普通家庭，家里日常开销主要靠我们夫妻上班，虽然生活并不富裕，但是一家人过的也幸福温馨。但不想女儿诸允汐在这个时候确诊：先天性肺泡表面活性物质代谢障碍、先天性高胰岛素血症，我做梦也没想到，有一天会以筹款人的身份出现在大家面前！

【女儿是出生40天左右开始出现咳嗽的症状，当地医院检查做雾化、吃药治疗。知道6月初发现治疗没有好转，住院进一步检查治疗还是没有效果后到上海检查，还是没查出来病因做雾化吃药，后面病情越来越严重我们到无锡儿童医院住院治疗，因病情一直没有有效控制医生建议我们到上一级医院检查治疗。7月6号坐120到上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，急诊医生看病情危急直接安排进了PICU，第三天主任查房说情况严重，转到全托管式的ICU，上了呼吸机。经过全方面检查最后做了基因检测，确诊是先天性肺泡表面活性物质代谢障碍、先天性高胰岛素血症】这个消息犹如晴天霹雳，我感觉天都塌了，医生告诉我们这是一种罕见病，全球只有十几例，以目前的医学手段没有办法根治，只能进行肺移植，可是孩子现在还很小，目前只能在PICU治疗，后续治疗需要先慢慢脱离呼吸机，后续针对情况在进行下一步治疗，瞬息万变的病情和遥遥无期的治疗与康复之路更是令我们绝望....

我们就是普通家庭，孩子病的这么严重在PICU一直处于昏迷状态，现在我和孩子妈妈都无心工作，家里也基本没有了经济来源，从治疗到现在已经花了15万左右了，医生说治疗高胰岛素血症的药很昂贵，都是自费的需要我们在外面买，现在我们已经在卖房了，我承诺如果卖房的钱可以覆盖医疗费用愿意退还剩余或全部筹款给爱心人士。可是远水解不了近渴，面对后续高额的治疗费用，实在无力承担，虽然亲友都在尽力帮助，可是距离后续的医疗费用还有很大的缺口，更是无法想象这次病情带来的后续情况！可是作为父母但凡有一点希望，又怎么舍得放开她的手！宝宝有个人身险不确定理不理赔，我承诺如果有理赔金额可以覆盖医疗费用，愿意退还剩余或全部筹款给爱心人士

她的人生才刚刚开始，祖国的美好山河还没去体验，实在不忍心放弃，也不能让孩子因病因穷而丧命！如果您手有余力，请帮帮我们家！我原先只要碰到水滴筹上面需要帮助的人都会尽自己微薄的力量去帮助。没想到今天我自己也需要这个平台寻求帮助。在这里代表我的家人，深深感谢鞠躬！恳请各位好心人士伸手相助。

❤【感恩感谢】

尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取为我孩子筹得多一些爱心和善款，让我后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！

爱心捐助链接；    https://www.shuidichou.com/cf/contribute/9c7773ed-63e3-49e4-ac41-70e4af1e7b0f?channel=wx_charity_hy&source=dGa2dsa2Anfs2Ei8bjX1717903886877&forwardFrom=4&leftTest=t3&sharedv=0&userSourceId=uBXfOdh2y55C2vbY6QpWcw&shareId=whTdCzkKcnHd2DefeNc1723257323194&shareIdV2=MDjYWFQb6bGsAxKGJzt1723257323145