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第三小学7岁姚泓宇患罕见病(肾上腺脑白质营养不良)!80万造血干细胞移植挽救生机

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发表于 2024-6-30 10:40:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
第三小学7岁姚泓宇患罕见病(肾上腺脑白质营养不良)!80万造血干细胞移植挽救生机

求助人的故事

在河北省承德市,我年仅七岁的儿子,姚泓宇,他的世界正渐渐黯淡。

作为第三小学一年级的学生,他本该在操场上追逐欢笑,却被突如其来的肾上腺脑白质营养不良悄然笼罩。从年初眼睛的微恙到如今视力模糊、听力减退,小泓宇的世界每一天都在缩小。医生的话像冬日寒风,冰冷刺骨——罕见病,发病率仅为几十万分之零点五(如果不及时干预,孩子的身体会慢慢退化,丧失感知,丧失行动能力,成为植物人,直至......)

唯有迅速的造血干细胞移植手术,才能捕捉最后一线生机!但80万的费用像是一座难以逾越的大山,沉甸甸压在这个普通家庭的心头。

我和我的家庭,就像许多努力在生活中摸爬滚打的普通人一样,从未奢望过命运的偏爱。爷爷奶奶年迈,为了照顾病中的孙子放弃了一切外在的帮助;姥姥姥爷从小陪伴儿子长大,得知最疼爱的外孙生病后,老两口的天都要塌了,为了孩子的治疗费用,义无反顾拖着病体外出打工,大女儿14岁,正值青春关键期,小儿子泓宇的病情却让这个家的每一步都走得颤颤巍巍。作为工厂的一名普工,我和丈夫竭尽全力,即便生活已让我们负债累累,也绝不肯对孩子放手。

在这里,河北省承德市,我们不求奇迹,只盼温情。50万,是我们为小泓宇筹集治疗费用的迫切希望,是让孩子重拾光明、留住笑声的最后稻草。您的每一分帮助,都将为这个摇摇欲坠的家添一份力量,让爱汇聚成河,温暖这个冬天。

起初,只是以为孩子学习压力大导致的眼睛疲劳,谁曾想,这竟是罕见病魔悄悄逼近的脚步。肾上腺脑白质营养不良,一个对于我们太过陌生的名词,却成了每日萦绕心头的梦魇。医生解释说,这是一种影响中枢神经系统的疾病,正逐步侵蚀着小泓宇的视力、听力乃至行动能力。孩子的世界从色彩斑斓变得模糊不清,连简单的走路也日渐困难,曾经充满活力的步伐,如今需要我们紧紧搀扶。

面对这突如其来的打击,我们全家踏上了漫漫求医路。从承德到北京,每一站都承载着我们的希望与绝望。在北京儿童医院,专家给出了最后的诊断和治疗建议——造血干细胞移植,这是目前唯一可能逆转病情的方法。然而,高达80万的治疗费用,对于我们这样的家庭来说,无疑是个天文数字。我和丈夫都是社会最底层的劳动者,收入微薄且不稳定,加之长期的医疗开销,家中早已是杯水车薪,无力承担这笔巨款。

小泓宇的病情不等人,每一天的拖延都可能是不可逆的损失。我们深知,时间在这里,比金钱更为宝贵。孩子的爷爷奶奶放弃了晚年应有的宁静,日夜守候;大女儿尽管学业繁重,也尽力帮忙照顾弟弟。这个家,每个人都在用自己的方式与病魔抗争,但我们的心,因爱而聚,也因无助而痛。

在此,我恳请社会各界的好心人,伸出援手,帮助小泓宇抓住这稍纵即逝的治疗机会。您的一份爱心,不仅是在挽救一个孩子的生命,更是给予我们全家坚持下去的力量。50万的筹款目标,虽然遥远,但我们相信,人间自有真情在,每一份捐赠都是照亮小泓宇未来的一束光。让我们共同守护这个年轻的生命,让他再次绽放笑容,重获新生。意外险不可报销

爱心捐助链接;     https://www.shuidichou.com/cf/co ... charity_pyq&source=8ybrf3jR2WhBfQ4SZin1719284547643&forwardFrom=5&leftTest=t3&sharedv=1&userSourceId=aP5zG4aW_q6ICDT-JjckOg&shareId=AihFd2jayBtRtJFbpCT1719415640512&shareIdV2=P6hSyP3BSpZaZWmeMS41719415640164
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