年仅三十岁【孙楠楠】患重疾病二十年，无奈求助！

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年仅三十岁【孙楠楠】患重疾病二十年，无奈求助！

求助人的故事

生命总有不可承受之重，我怀着非常痛苦的心情写下这封求助信，若不是束手无策，没有人会愿意将自己的窘境与脆弱公之于众人尽皆知，当您在阅读这封信时，也许我们是认识的，也许您我只是相隔数万里的陌生人。但我还是非常感谢大家能够在百忙之中抽出宝贵的时间来阅读我的这封信

本不想以这种方式，可是为了给我自己争取一线希望，只能放下一切顾虑，恳请好心人帮帮我，救救我...

各位爱心人士大家好！我是患者【孙楠楠】我们家住在：山东省平度市明村镇马地村

感谢您们百忙之中抽出时间打开我的求助信！从2004年开始就是我人生最为煎熬的日子，一不小心就走到生命的悬崖之上，以下是我这二十年的病情变化治疗情况：

2004无明显诱因下渐出现眼黄、肤黄、腿肿，无呕血、黑便，无腹胀大，就诊青岛医院，诊断“肝豆状核变性” 予以“青霉胺、硫酸锌”等治疗，约一周上述症状明显改善，出院后长期口服硫酸锌治疗。

2019年秋我渐出现言语不清 流涎、四肢抖动 动作笨拙、行走不稳，写字变小，影响持筷、系纽扣等日常生活 严重时行走明显不稳，步幅变小，需家人搀扶，偶有饮水呛咳，咀嚼费力，

2020年2月就诊青岛市妇女儿童医院，查“头颅MRI:双侧豆状核、尾状核、中脑大脑脚、脑桥可见对称性片状长T1长T2信号，FLAIR呈高信号，DWI局部呈稍高信号”，予以DMPS0.25g加量至0.5g驱铜一月余，2020年3月就诊安徽中医药大学神经病学研究所附属医院，予以DMPS驱铜治疗16个疗程出院时尿铜为874ug/24h，

2021年初渐逐渐停用安坦、米氦平，期间出现摔倒两次，导致臀部外伤，脑损害症状逐渐加重，言语不清，难以听懂，不自主缩唇，独自行走困难，转弯、后退难以完成，并出现吞咽困难，日常进食需半个小时 院外尚能坚持服用驱铜药物，

2022年3月患者行走渐有所改善，但言语不清、吞咽困难无明显变化。

2022年9月再次入院驱铜巩固治疗，目前仍行走不稳、言语不清，日常生活大部分不能自理。2024年3月26日因走路不稳，行动迟缓，言语不清，吞咽困难再次需入院治疗

麻绳专挑细处断，我们是一个平凡的家庭却经历着不平凡的事，我从九岁开始就检查出这病，每年都要奔跑于各个医院，光一年的医药费就需要四五万，因为生病不能工作也没收入来源，母亲也检查出癌症晚期，在2021年永远的离开了我们，这些年因我和母亲的病家里倾尽了所有，现在整个家庭真是雪上加霜。实在是难以支撑，后续治疗我们已经拿不出更多的钱来维持后期高额的医疗费用，各位善良好心的人们，若不是已山穷水尽，若不是正尴尬拮据，也不会走筹款这一步，恳请你们能够伸出援手帮我们一把。

没有人愿意把痛苦公布于众，但苦于生活无奈！生活难免遭遇意外，也许您与我们素不相识，但爱心与真诚是没有界限，希望大家都能伸出援助之手，帮助我与病魔抗争！我还这么年轻，正是人生最美好的时光，我不想放弃，我坚信只要坚持到底就有希望的光芒，我急需您的帮助！望好心人士伸手相助，多一份转发就多一份希望， 接力点亮生命的希望之光！多多转发，您的每一次转发对我们都至关重要，每一次转发对我们来说都是莫大的帮助！

爱心捐助链接；   https://www.shuidichou.com/cf/contribute/ea48b8b9-12dc-4d67-87ac-26013ec289b3?channel=wx_charity_hy&source=zacFJy5xQW4AXdRP8fW1711860259612&forwardFrom=4&leftTest=t3&sharedv=0&userSourceId=IpIChS9-tjVL5RolbjEJ0A&shareId=AABi3SzkxQaKdkkscXH1711886185940&shareIdV2=FdbeafN6Yi3ysAAjZi61711886152048